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seonmin
[작성일 : 2015-09-19 07:50:26 ]   
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<기증제대혈 활성화 국민운동>출범성명서

 

<출범성명서>

정부와 국회는 얼음쓰레기 가족제대혈 사기극을 즉각 중단시키고

기증제대혈제도를 활성화함으로 국민건강 증진에 매진하라!

 

제대혈은 엄마와 아기를 연결하는 탯줄에 존재하는 혈액이다. 제대혈 속에는 연골, , 근육, 신경을 만들어 내는 중간엽 줄기세포와 골수와 같이 혈액을 새롭게 만들어 내는 조혈모세포가 풍부하게 들어 있어 혈액암 등의 난치성 질환의 치료에 매우 효과적으로 사용된다. 또한 이러한 제대혈은 일생에 한번, 아이의 출산 시에만 얻을 수 있기 때문에 더욱 귀중한 의료자원이다.  제대혈을 보관하는 방식에는 자신과 가족만의 사용을 위해 150만원에서 400만원의 고가의 보관비용을 지불하는 배타적 방식의 가족 제대혈은행과 타인의 질병 치료를 위해 산모들이 혜택없이 기증하여 제대혈을 보관하는 기증 제대혈은행 두가지 형태이다.

 

현재 우리나라에서 운영 중인 제대혈은행은 18곳으로 이중 5곳은 기증 제대혈은행이며 5곳은 기증과 가족제대혈을 함께 보관하고 있고 8곳은 가족제대혈만을 보관하고 있다. 그러나 전 세계적으로 보건 인프라를 조성하기 위한 제대혈은행은 기증 제대혈은행이 중심이 되어 있지만 우리나라만 상황이 좀 다르다. 바이오 벤쳐 기업 중심으로 민간이 주도하여 온 결과, 전체 제대혈 보유량의 약 91%가 가족 제대혈로 의료선진국들과는 상반된 기형적인 형태를 띠고 있는 것이다. (보건복지부자료. 2013년 현재 가족제대혈 405,500. 기증제대혈 40,790. 446,290)

 

가족 제대혈은 본인 또는 그 가족이 조혈모세포 이식이 필요한 병에 걸렸을 경우를 대비하는 것인데 실상을 살펴보면 참으로 어이가 없다. 왜냐하면 본인이 질병에 걸렸을 때 자신의 제대혈을 사용할 수 없다는 것이다. 그 이유는 제대혈을 가족보관한 아이가 백혈병 등의 질환이 발생한 경우, 그 자신의 제대혈속에는 이미 그 병에 대한 취약성이 존재하거나 전암적(前癌的)인 유전자가 존재하므로 이식시 재발률이 높아 본인의 제대혈은 사용할 수 없어 전문가들은 조혈모 세포 이식이 필요한 질환에 대해서는 다른 사람의 제대혈인 기증 제대혈을 권장 하고 있다. 즉 태어날 때부터 발병인자를 갖고 있다면 본인의 제대혈을 사용했을 때 재발의 위험성이 있기 때문에 타인의 제대혈 사용을 권장하고 있는 것이다. 또한 한 번의 제대혈보관으로 모든 게 해결될 것 같지만 현실은 다르다. 성인이 돼 제대혈 이식이 필요해지면 본래 자신이 맡긴 제대혈로는 치료가 불가능하다. 치료에 필요한 세포 수가 턱없이 모자라 추가로 타인의 제대혈을 받아야 하기 때문이다.  

국제 의학계에서도 가족 제대혈보다 기증 제대혈을 활성화할 것을 권고하고 있다. 또한 타인의 제대혈을 이식할 경우 재발률이 더욱 낮고 항 백혈병 효과 등으로 훨씬 더 성공적으로 치료할 수 있기 때문에 기증 제대혈을 장려하여야 한다는 입장을 분명히 밝히고 있다. 2007년 미국소아과학회는 잠재적인 미래의 이식을 위한 제대혈 보관이라는 권고사항에서 가족 제대혈을 보관하는 것에 대해 유보적인 입장을 밝혔다. 미국 골수이식학회가 2008년 발표한 자료에 따르면 보관된 자신의 제대혈을 사용할 확률은 많게는 0.04%에 그친다고 추정했다. 태어날 때부터 발병인자를 갖고 있다면 본인의 제대혈을 사용했을 때 재발의 위험성이 있기 때문이다.

이미 이탈리아에서는 제대혈의 가족보관을 법으로 금지하였고 프랑스, 영국, 독일 등 유럽 대부분의 국가들이 기증 제대혈은행을 장려하며 가족보관 제대혈의 무용(無用), 배타성을 알려 가족 제대혈은행의 설립을 제한하고 있는 실정이다. 유럽, 미국, 일본의 경우 가족 제대혈보다 기증 제대혈 육성에 집중하고 있다. 그럼에도 불구하고 우리나라는 가족 제대혈 회사들의 난립하고 이윤추구를 위한 상술로 인해 허위·과장 광고가 판을 치고 있으며, 어처구니없게도 이를 관리하기 위하여 20117제정된 제대혈 관리 및 연구에 관한 법률에서는 기증 제대혈은행과 달리 가족 제대혈은행에서 보관하고 있는 제대혈에 대해서 조혈모세포 이식에 필수적인 검사 항목인 유핵세포수 검사 등을 생략 할 수 있게 법으로 예외 조항을 만들어 주어 향후 제대혈이 꼭 필요한 타인에게 기증할 수도 없게 해 놓았다는 것이다.

 

결국 귀중한 제대혈을 자신도 타인도 사용할 수 없도록 법으로 만들어 주는 실로 코메디 같은 일이 생긴 것이다. 하나의 제대혈에 두가지의 기준을 법으로 만들어 주고 이렇게 국민을 속이고 얻은 이익은 고스란히 가족 제대혈 회사로 들어가게 된다. 또한 산부인과 병·의원과 과도한 리베이트를 통한 호객 행위, 홈페이지와 관련 온라인 커뮤니티를 통해 잘못된 정보를 제공하는 등 온·오프라인에서 버젓이 불법광고를 펼치고 있지만 보건복지부는 부족한 인력 등의 구차한 핑계로 이를 전혀 단속하지 않고 오히려 기업의 편을 들어주고 있는 실정이다.

 

그런데 보건복지부는 가족 제대혈의 무용성에 대해서 너무나도 잘 알고 있고 기증 제대혈을 장려하여야 한다며 일년에 수십억의 혈세를 기증 제대혈은행에 지원하고 있지만 정작 제대혈의 올바른 보관과 활용에 대한 대국민 홍보 등 뚜렷한 현실적인 정책을 펼치지 않아 아직도 보관되는 제대혈의 대다수는 쓸모없는 가족제대혈로 보관되고 있는 실정이다. 이로 인해 모든 피해는 국민들이 지고 있다. 지금 이 순간에도 국민들은 매달 수천 건의 제대혈 가족보관으로 인해 수백억원의 경제적 손실을 입고 있는 것은 물론 제대혈을 가족보관 하였다가 막상 자녀가 백혈병이 발생하게 된 뒤 보관한 제대혈을 사용할 수 없다는 사실을 뒤늦게 알고 상실감과 분노로 실의에 빠지고 있다.

 

국민의 건강과 보건을 책임져야 할 보건복지부가 이런 사실을 알고 있었음에도 불구하고 가족 제대혈은행을 제대로 관리하지 못하고 기증제대혈 제도를 활성화하지 않으며 복지부동하고 있는 현실 속에서 국민들의 엄청난 경제적인 피해뿐만 아니라 향후 사용가치 조차 미미한 가족보관의 잘못된 행태를 바로잡기 위해 국민의 엄중한 책임과 심판을 물어 희대의 사기극에 더 이상 선량한 우리 국민들이 희생되지 않도록 진실을 알리고 바로 잡아야 할 것이다. 그리고 더 이상 이러한 잘못된 법으로 피해를 보는 국민이 발생하지 않도록 국회는 201171일 시행된 제대혈 관리 및 연구에 관한 법률에서 대국민 사기가 가능하도록 만들어진 가족보관에 대한 기형적인 법안을 개정하고 기증 제대혈이 활성화 될 수 있도록 정책을 법적으로 개정하여 국민 모두의 권익을 보호하여야 할 것이다. 이에 우리는 대국민 제대혈 사기극의 종식을 위해 기증제대혈 활성화를 위한 국민운동을 출범하며 우리는 다음과 같이 강력히 요구한다.

1. 제대혈 사기극을 알고도 방치한 보건복지부는 국민 앞에 사죄하고 보건산업정책국 배병준 국장, 생명윤리정책과 정통령과장 등 실무자를 즉각 문책하며 기증제대혈 활성화 정책을 즉각 실시하라!

 

2. 국회는 국민에게 사기치는 보건복지부와 가족제대혈회사들의 유착비리에 대해 국정감사를 실시하고 기증제대혈이 활성화 될 수 있도록 제대혈법을 즉각 개정하라!

 

3. 제대혈회사들은 가족제대혈 대국민 사기행각을 중단하고 기증제대혈 활성화에 즉각 동참하라!

 

201599

 

<기증제대혈 활성화 국민운동> 출범식 참여단체 일동

가족제대혈피해자가족모임. 개발제도개혁시민행동. 교육사회책임. 교육선진화운동. 구국통일네트워크. 국가개혁구수회의. 국가교육국민감시단. 국민통합시민운동. 국제사랑재단. 기술인연대. 기독교유권자연맹. 기독시민연대. 김정숙세계재단. 나누고베풀고봉사하는그룹. )나라사랑환경연합중앙회. )남북경제인연합. 국민혈세지키기운동본부. 나눔사랑포럼. 나라사랑목회자회. 나라사랑연합. 대한민국개혁시민단체협의회.. 대한민국미래연합 대한민국사랑여성회. )대한민국지킵이연대. 대한민국사랑종교단체협의회. 대한민국사랑청년단. 대한민국수호국민연합. 대한민국수호원로회의. 대한민국수호천주교인모임. 대한민국청소년연합. 독도칙령기념사업국민연합. 데일리코리아. 류관순열사기념사업회. 류관순정신계승사업회. 레이디블루. )미래교육연합. 민족중흥회. 21세기미래교육연합. 바른사회시민연대. 반국가교육척결국민연합. 법정련. 바른교육권실천행동. 블루유니온. 생명살림운동본부. 선민교육학부모연합. )선진통일건국.선민네트워크. )선진복지사회연구회. 선민회. 선진대한민국. 선한사마리아인선교회. 세잎클로버. 엄마부대봉사단. 올바른시장경제를위한국민연합. 올바른시장경제를위한기독인연대. 의료소비자보호시민연대. 전국기술사연합회. 전국환경단체연합회. 자연사랑. 자유민주연구원. 자유통일문화원. 전국기술자격인연합회. 전국평신도연합회.전국모바일전문인협회. 전국건물건축주연합회. 전국전기인협회. 전국국가기술기능인연합회.중독예방시민연대. 푸른도서관운동. 탈북동포회. 통일대한민국. 한국기술자유권자연맹. 한국모바일진흥원. 한민족교류협회. 한생명살리기운동본부. 활빈단. )행복나눔플러스. 한국기능장연합회. 행동하는양심실천운동본부. 한국모바일sns진흥원 .행복한나라운동.(이상 81개 단체)

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